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红星特稿|54岁阿尔茨海默病患者:曾是单位领导提前病退,记忆如沙漏一样流逝

来源: 最后更新:23-09-22 11:05:55

导读:红星特稿|54岁阿尔茨海默病患者:曾是单位领导提前病退,记忆如沙漏一样流逝,症状,老年痴呆,阿兹海默症,阿尔茨海默病

郑慧(化名)小心翼翼地把想要记住的东西一一记在笔记本上,但事后又常常找不到笔记本。出门的时候,她总是到处寻找手机和钥匙,急得哭起来…… 她才54岁,原本是四川遂宁某单位领导。但在52岁的时候,她发现自己的记忆力严重下降,最终被诊断为早发型阿尔茨海默病,不得不因此办理病退。 更让郑慧担心的是,随着病情的进展,不仅自己陷入深渊,还给家庭带来巨大的负担。


9月9日,上海,一场小型“钟表画展”——十余幅患有阿尔茨海默病的老人所做的画钟测试。每一个时间背后,都住着一位迷失的老人 图据IC photo

9月20日,由中国疾控中心慢病中心指导,人民网·人民健康与中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)联合发布的《阿尔茨海默病患者需求洞察报告》显示,首次确诊阿尔茨海默病的人群中,年龄在60至79岁之间的人群占比为62.1%。60岁以下的发病患者在本次调查中占到21.3%,高于国际上报道的5%~10%的数据,表明此病在我国发病越来越年轻化。

9月21日是第30个世界阿尔茨海默病日,今年的主题是“立防立治,无问早晚”。四川大学华西医院副教授、硕士生导师陈雪平表示,不健康的作息、饮食等生活习惯,将增加患阿尔茨海默病的危险。目前,大众对于早期干预的认知普遍不足,及时筛查发现可以为延缓和防控阿尔茨海默病赢得更多时间。

两年前

她感到“生命的韵律正在被抽离”

电影《依然爱丽丝》中,大学语言学教授爱丽丝在50岁的时候,突然发现自己的记忆功能正在迅速瓦解,丰沛的感情、珍贵的记忆、睿智的思想逐渐丢失……她陷入巨大的惶恐和悲痛。

郑慧跟爱丽丝有着相仿的年纪,她在52岁的时候,发现了生命的韵律正在被抽离。

在单位担任领导的她,发现记不住讲话稿了;同事谈论的工作,她转身就忘记了……很多人感到诧异,“郑姐怎么了?”

她害怕同事发现自己的问题,努力隐藏自己的不安和慌乱,但这种情况并没有好转。作为一个部门领导,她必须保持清晰的记忆和判断,不能出现差错,她最终不得不承认,自己已经难以胜任工作。


AD患者的大脑图像

医院的诊断如同晴天霹雳,她患上了阿尔茨海默病。这是一种神经系统的退行性疾病,俗称老年痴呆,绝大多数在影像学上表现为脑萎缩尤其是海马萎缩。早期症状为短期记忆丧失,睡眠质量下降等,随着病情的发展,会出现语言障碍、认知能力退化、精神行为异常,甚至生活完全不能自理的情况。

郑慧办理了病退,回家休养。这突如其来的改变,让她觉得世界一下子变得灰暗而空洞。在那以前,她乐观上进,记忆力很好,做事颇有决断能力,还能写一手好文章。

她总是记不住刚刚说过的话、做过的事。她尝试找一个笔记本把重要的东西和事情一一记下来,但事后又常常找不到笔记本。出门的时候,她总是焦急地寻找手机和钥匙……

这种状态让她陷入巨大的焦虑和惶恐,“常常因为找不到东西而失控大哭。”

有一段时间,她还出现精神失常的症状:晚上的时候,她焦急地在家里每个房间寻找自己的孙儿;第二天早上,家人说起的时候,她完全记不得发生过这样的事情。

她很担心这样的状态继续发展下去,让自己滑向深渊,也让家人面临巨大的照顾压力。

努力重建生活

丢失了昨天,更需要勇敢向前

很长一段时间,郑慧都面临着巨大的精神压力,处于情绪崩溃的边缘。

“以后痴呆了还有什么用”,这样的想法总在郑慧的脑海中泛起,她觉得自己眼睁睁看着丰富的人生正在遗失,一个从农村出来的姑娘,通过奋斗走上工作岗位,赢得别人的尊重和自我认可。

郑慧的爱人还在上班,儿女都在外地工作,“赋闲”在家的她常常陷入自我否定的惶恐之中。


AD的早期信号

爱人心疼地安慰她,让她情绪放松,承诺会好好照顾她,并开玩笑“大不了牵着你去上班,像带个孩子一样”。她又觉得很内疚,会不会将来给家人带来巨大的负担……

遂宁市第一人民医院神经内科副主任方登富给她建议,要用平静、勇敢的心态去应对阿尔茨海默病,要从病中走出来,多参加社交活动,多锻炼,放松情绪,不要有精神压力。当然也要注意安全,出门的时候准备一张联系卡在身上。

患病后,郑慧曾在遂宁市第一人民医院就诊,因为女儿在重庆工作,随后又长时间在重庆的医院诊治。在药物治疗下,她不再失眠,精神状态也好了很多。

如今,她也努力尝试重建自己的生活,发现曾经热爱的太极拳已经忘记了,便开始跟小区的老人打麻将,她以前从不打麻将,“现在为了锻炼记忆、打发时间。”

方登富告诉红星新闻,郑慧属于早发型阿尔茨海默病,在他的门诊记录里,大多是65岁以上的老年患者,60岁以下的患者是比较少见的。对于更加年轻的患者来说,心理上的压力是巨大的,因为生活中带来的反差更突然、更明显。

电影《依然爱丽丝》中,爱丽丝在家人的陪伴和鼓励下,最终从深渊里爬了出来,面向温暖的阳光,在忘记昨天后,又勇敢地迎接新的一天。

方登富说,阿尔茨海默病有一个慢性的不可逆的病程,这个过程中,家人的关心和陪伴,患者的乐观和坚强至关重要。在这样的前提下,积极地干预治疗,可以对病情有所延缓。

19岁病例引广泛关注

阿尔茨海默病也可能在年轻人中发生

《阿尔茨海默病患者需求洞察报告》显示,我国目前60岁及以上人群痴呆患者约1507万,其中阿尔茨海默病983万,患病人数居世界首位。

进一步的研究数据表明,我国阿尔茨海默病患者逐渐呈现年轻化的增长趋势。《报告》表明,首次确诊阿尔茨海默病的人群中,年龄在60至79岁之间的人群占比为62.1%。60岁以下的发病患者在本次调查中占到21.3%,明显高于国际上报道的5%~10%的数据。

这类罹患人群尚处工作年龄,往往承担着家庭重任。上述《报告》指出,强化全人群健康教育,加强阿尔茨海默病的预防、早期筛查和诊断,需要全社会的高度重视。

1月31日,首都医科大学宣武医院贾建平团队在阿尔茨海默病杂志报道了一个19岁的病例,相关话题引发社会广泛关注。

论文显示,该患者17岁时出现记忆力失常现象,学习时注意力难以集中,后发展为短期记忆丧失明显,经常丢失个人物品,记不清自己是否吃过饭,难以完成学习内容和老师布置的作业。他已经无法完成学业,不得不从高中退学。

在接受媒体采访时,贾建平教授强调,该病例发布的意义在于呼吁社会对年轻群体记忆问题的关注。青少年群体发生阿尔茨海默病的概率很低,不必过分担忧。

陈雪平认真看了这篇论文。她说,论文提及的案例表明,阿尔茨海默病也可能在年轻人中发生。事实上,不少人对阿尔茨海默病意识淡薄,没有足够的重视,甚至觉得“上了年纪记不住东西是正常的”。

“网络上有个流行的说话,叫英年早呆。”陈雪平说,现在年轻人长时间刷短视频,这种碎片化的信息对大脑来说是一种负担,会引起注意力不集中、记忆力有所下降的现象。另一方面依赖手机等电子设备,比如备忘录、拍照留证等,让大脑“懒惰”下来,也会习惯性记不住事情。

陈雪平告诉红星新闻,现在很多年轻人的生活和饮食习惯,增加了患阿尔茨海默病的危险。比如长期抽烟、喝酒、熬夜的人,长期血压高、血糖高、过度肥胖的人,患阿尔茨海默病的风险都要更高。

老龄化社会来临

积极预防和筛查干预至关重要

“记忆的主要功能是唤起过去所有与当下相似的感知,使我们回忆起这些感知前后发生的事情,从而为我们作出最有用的决定提供建议。”哲学家亨利·柏格森认为,记忆塑造生命的意识,无休无止地创造一个人的自身。

因此,对于一个阿尔茨海默病患者来说,记忆逐渐消退,意味着个体意识和人格的消退。


AD随病程进展可能出现的症状和影响

陈雪平表示,很多老年人开始发病的时候,往往认为自己只是“老糊涂了”,并没有足够重视。而早发型阿尔茨海默病患者也很难意识到记忆力失常的问题,他们对这个疾病了解不多,以为只有老年人才会得病,所以往往在症状比较严重以后才会诊断筛查。

陈雪平告诉红星新闻,华西医院在9月21日晚上举办专家直播活动,对阿尔茨海默病的预防、早期筛查、诊断干预进行科普,以改善大众的认识误区,提高公众防范意识,强化全人群健康教育。

近年来,我国对阿尔茨海默病的预防和诊治越来越重视。2019年,《健康中国行动(2019-2030年)》要求,65岁及以上人群老年期痴呆患病率增速下降。2020年,国家卫生健康委发布《探索老年痴呆防治特色服务工作方案》,提出试点地区公众对老年痴呆防治知识的知晓率提高到80%。

今年9月17日,由阿尔茨海默病防治协会、国际老年痴呆协会中国委员会主办,北京老年痴呆防治协会、阿尔茨海默及相关病杂志社承办的2023 “中国阿尔茨海默病数据与防控策略”新闻发布在北京科学中心召开。

“2023中国阿尔茨海默病数据与防控策略”报告涉及了15个方面的重大问题,在制定阿尔茨海默病及相关病的防控战略和完善防治体系建设等方面进行了全方位探讨,这是一份面向全国科技工作者、阿尔茨海默病患者、家属和照护者、政府部门政策制定人员、养老机构等发布的重要报告。

“中国正在迈入老龄化社会,积极预防和筛查干预至关重要。”陈雪平表示,阿尔茨海默病的高发,不仅给大量罹患人群带来痛苦,也是一个沉重的社会问题。

红星新闻记者 杨灵 图表由陈雪平提供

编辑 张莉 责编 官莉

标签: 症状  老年痴呆  阿兹海默症  阿尔茨海默病  

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